Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

[Paolone]

Chi Siamo

L’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, organizzazione non lucrativa di utilità sociale con sede nazionale in Ancona, opera con il lavoro di volontari su tutto il territorio nazionale tramite le sue sedi provinciali di: Verona, Milano, Roma, Ancona e Palermo. La nostra associazione si propone di far meglio conoscere la malattia e le sue problematiche ai pazienti, specie ai più giovani, sensibilizzare l’opinione pubblica, reperire fondi per la ricerca, realizzare un più stretto contatto con i medici e le istituzioni e fornire assistenza socio-sanitaria a chiunque ne abbia bisogno.

Il numero di persone che contraggono questa malattia, altamente invalidante, che puo’ coinvolgere: circolazione periferica, cute, apparato gastrointestinale, cuore, polmoni ed a volte reni, è in continua crescita; stime attendibili parlano di 25 mila persone colpite da Sclerodermia Sistemica solo in Italia. Inizialmente si parlava di una malattia che colpiva con maggior frequenza donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni, con un rapporto uomo - donna di 1 a 8; ora invece si è riscontrato che la Sclerodermia colpisce anche in età pediatrica.

Allo stato attuale, non sono state ancora chiaramente individuate le cause della malattia e non è stata elaborata una terapia veramente efficace per combatterla e ciò pone in un futuro di incertezza e di sconforto anche i pazienti più giovani.

Per questo l’AILS, accanto all’attività informativa sui centri di assistenza, allo sviluppo di contatti con strutture analoghe in Italia ed all’estero, all’organizzazione di incontri medico-paziente, di congressi ecc…, ha promosso la ricerca tramite l’istituzione di un comitato scientifico formato da esperti reumatologi ed immunologi e la raccolta di fondi da destinare a progetti di ricerca specifici.

Siamo infatti convinti che sia la ricerca e solo la ricerca a poterci fornire le armi per poter trovare le cause della malattia e le cure risolutive per dare un futuro di speranza a tutti i pazienti.

Obiettivi e Servizi

L'AILS riunisce coloro che, condividendone le finalità, sono interessati alle problematiche inerenti alla Sclerodermia e alle forme patologiche similari, al fine di favorire il progresso nella conoscenza di tali malattie e nell'impiego di mezzi atti a lernire gli effetti individuali e sociali.

L'AILS è un'associazione di volontariato no profit e non persegue pertanto fini di lucro.

L'associazione per il perseguimento dei suoi fini, può avvalersi di sezioni Provinciali e/o Coordinamenti Regionali a seconda della realtà territoriale.

• Promuove la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni su studi e ricerche relativi ad eziologia, patogenesi, epidemiologia, clinica, terapia e aspetti sociali della malattia, nonchè degli studi e ricerche relativi ad ogni intervento mirante a lenire e rallentare gli effetti che ne conseguono.
• L'AILS promuove lo sviluppo della ricerca scientifica e sociale relativa alla malattia, sollecita l'emanazione e la corretta applicazione di una legislazione adeguata, con interventi in ogni opportuna sede promuovendo, inoltre, l'istituzione di centri e servizi di assistenza sanitaria e sociale da parte della Pubblica Amministrazione.
• Favorisce ogni iniziativa atta a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Sclerodermia.
• L'AILS attiva e mantiene il collegamento con Associazioni di altre Nazioni e con gli organismi internazionali che perseguono le stesse finalità e raccoglie sistematicamente e divulga le informazioni sulle attività da loro svolte.
• Vuole sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi sanitari e sociali che la Sclerodermia comporta.
• L'Associazione, cura la raccolta e la destinazione dei contributi per la ricerca scientifica e per la realizzazione di progetti di assistenza relativi alla Sclerodermia.

Il nostro aiuto consiste innanzittutto nell’essere disponibili a dare tutte le informazioni che ci vengono richieste, a collaborare con i centri di cura affinchè venga posta una particolare attenzione ai nostri ammalati, a fornire sempre maggiori servizi per alleviare le problematiche che man mano si presentano e soprattutto ad attivarci per raccogliere fondi per la ricerca.

Pubblichiamo una serie di opuscoli e riviste informative sulla Sclerosi Sistemica, nonché un Giornalino ufficiale ad uscita quadrimestrale nel quale è possibile trovare tutti gli aggiornamenti sull’attività dell’associazione, nonché articoli redatti da medici specialisti, che hanno lo scopo di far conoscere i progressi che la medicina ha fatto e sta facendo per la cura della sclerodermia.

Il Giornalino viene inviato a tutti i soci e a chiunque ne faccia richiesta la prima volta.

Cos'è la Sclerodermia

La Sclerodermia è una malattia rara, cronica, progressiva di tipo autoimmune (il sistema immunitario del malato attacca i suoi stessi tessuti). Questa malattia, che letteralmente significa "pelle dura", causa l'ispessimento e la perdita di elasticità della cute ed in molti casi, danni agli organi interni quali polmoni, cuore, reni, esofago e tratto gastro-intestinale.

La Sclerodermia ha diversi livelli di gravità:

• per alcuni individui è semplicemente un disagio
• per altri è un male che mette in pericolo la propria esistenza
• per la maggior parte delle persone è una malattia che penalizza più o meno severamente la loro qualità di vita quotidiana

Nonostante le medicine possano talvolta aiutare a trattarne i sintomi, non c'è ancora una cura per la sclerodermia. Tuttavia, in questi ultimi anni, la diagnosi precoce e la disponibilità di nuovi trattamenti hanno migliorato la prospettiva di vita degli sclerodermici.

Ci sono essenzialmente due tipi di Sclerodermia: la Sclerodermia Sistemica, che colpisce gli organi interni del corpo, e la Sclerodermia localizzata, che colpisce appunto solo una zona localizzata della pelle. Esiste anche la Sindrome Overlap (la Sclerodermia può sovrapporsi e colpire pazienti con altri disordini immunitari. Una varietà di farmaci e prodotti chimici può produrre lesioni simili a quelle viste in Sclerodermia...)

La Sclerodermia localizzata colpisce solo alcune aree delimitate della cute, dove le cellule che producono collagene sono in eccesso e si manifesta con ispessimento della pelle interessata.
Questa malattia risparmia sia gli organi interni che i vasi sanguigni. In base al tipo di interessamento cutaneo, la sclerodermia localizzata viene denominata:

- Morfea (caratterizzata da chiazze di pelle ispessite il cui decorso è buono ed è contraddistinto, nel tempo, da un assestamento delle lesioni)

- Sclerodermia lineare (che interessa bande e linee di tessuto anche profonde come la muscolatura; le lesioni compaiono di preferenza su braccia e gambe; talvolta però può essere colpita anche la fronte ed in questo caso si parla di “Colpo di Sciabola”. Anche la sclerodermia lineare è caratterizzata, quasi sempre, nel tempo, da un assestamento delle lesioni)

Per maggiori informazioni consultate il sito http://www.ails.it troverete anche le indicazioni per eventuali donazioni e su come destinare il 5x1000 all'associazione.